L' aiuto degli altri

Le persone con disabilità permanente e gravi limitazioni dell’autonomia personale si trovano in una condizione di dipendenza e di subalternità (familiare, fisica o psicologica) che riduce duramente le possibilità di autodeterminazione e le scelte autonome: come organizzare l’attività e il riposo, quali amici o amiche frequentare, come e dove divertirsi, come tutelare il proprio spazio di vita e affermare la propria volontà nell’istruzione, nel lavoro, nell’affettività. Questa condizione richiede in molti casi la necessità del ricovero a tempo pieno in una istituzione assistenziale.
Avere bisogno di aiuto continuativo di un’altra persona per le esigenze vitali e quotidiane e per tutte le attività riferite a scelte personali o a opportunità sociali, costituisce una esperienza di dipendenza, vissuta da molti come limitazione della libertà e condizione di inferiorità (essere incapaci, essere di peso e costretti ad esporre il proprio corpo agli altri).
La relazione di aiuto per una persona disabile costituisce un rapporto asimmetrico: chi presta aiuto è in una posizione di superiorità fisica, psicologica, chi riceve l’aiuto è costretto a riconoscere le proprie incapacità (che vengono evidenziate dall’intervento), a rinunciare alla privacy (invasione dello spazio personale in senso fisico e psicologico), ad adottare atteggiamenti ora di riconoscenza (nel caso che l’aiuto venga da un familiare o da un volontario), ora di subordinazione nel caso che l’aiutante sia una figura professionale. Accade talvolta che chi presta aiuto svolga una attività indispensabile, che non possa essere sostituito, e che per questa situazione assuma anche comportamenti ricattatori in termini impliciti o espliciti: non devi essere troppo esigente, non devi farmi stancare, se non ci fossi io come faresti, se non ti va bene così posso andarmene....
In tutti i casi si verifica una costrizione del libero arbitrio e la necessità di stabilire con l’altro un rapporto che non è liberamente scelto, ma è imposto dalla situazione di bisogno.
Riportiamo alcune testimonianze tratte da autobiografie di persone con disabilità grave che descrivono diversi aspetti della relazione d’aiuto.

Chiedere sempre

L’unica cosa che puoi fare è chiedere agli altri. Ed è questo chiedere continuo, che spesso costituisce barriere che diventano sempre più difficili da superare. Quelle barriere diventano la tua solitudine. Non perché siano gli altri a rifiutarti l’aiuto, ma perché dentro di te cresce sempre di più il timore di essere una cosa ingombrante, fastidiosa, che ha sempre bisogno di tutto e di tutti e che non potrà mai più, nella sua vita, allungare una mano e prendere qualcosa, alzare una gamba e correre. Bisogna imparare a chiedere e diventa una perpetua violenza contro te stesso, fino a quando non riesci a capire che gli altri non sempre sono infastiditi dalle continue richieste. (Enzo Aprea)

Accettare l’incapacità

Anche nei giorni in cui rimango a casa, per vestirmi ci vuole tempo e, cosa più importante, la capacità di accettare di non essere in grado di far niente, da solo. Se a quarantacinque anni hai bisogno di due persone che ti girino da una parte e dall’altra per metterti le mutande, è una difficile lezione di pazienza e accettazione. Il mio vestiario lo scelgo io, ma su certe cose non posso decidere: devo sempre portare le odiose calze elastiche per favorire la circolazione delle gambe. Alla fine sono pronto per farmi sollevare e mettere sulla sedia a rotelle.
Tutta questa fatica per farmi alzare richiede anche tre ore. [C. Reeve]

Come bambini

Un giorno trovo buffo essere, a 44 anni, lavato, girato, pulito e fasciato come un lattante. In piena regressione infantile, ci trovo anche un torbido piacere. L’indomani tutto questo mi sembra il colmo del patetico, e una lacrima scende sulla schiuma da barba che un ausiliario mi stende sulle guance. [J.D. Bauby]

Mi ci volle un po’ per abituarmi all’idea di essere imboccato. E’ molto, molto brutto non poter mangiare da solo.
Cominci a renderti conto di quanto dipendi dagli altri: quando vuoi un sorso d’acqua, quando ti prude il naso… dipendi per qualsiasi cosa. Ti ci vuole tempo per abituarti, anche se tutti sono molto disponibili. [B. De Stabenrath]

L’intimità esposta

Non è stato facile perché ho dovuto allargare la mia intimità a molte persone, per alleggerire il carico familiare.
Mostrarmi completamente nudo a varie persone, che nulla avevano a che fare con me è stata un’esperienza terribile. In quei momenti avrei voluto non esistere e mi auguravo la morte. Ancora oggi, nonostante sia passato molto tempo, il disagio è sempre presente […] non si fa l’abitudine a queste situazioni. (F. Morigi)

Mi girano su un fianco e l’assistente mi preme una mano sulla pancia in modo da spingere le feci verso il basso e farle fuoriuscire su dei teli in plastica sotto di me […]. Ancora una volta si tratta di un momento in cui lascio che la mia mente fugga lontano. Le infermiere e gli assistenti sono sempre molto professionali, ma tutti si rendono conto di quanto questa manovra sia invasiva della sfera personale e della dignità di un individuo. Talvolta il completamento del programma di evacuazione può richiedere anche un’ora che sembra un’eternità. Quando non riesco a distrarre la mente, ancora oggi non posso fare a meno di recriminare sull’incidente e sul destino che mi ha ridotto così. [C. Reeve]

Un corpo da amare comunque

Da qualche parte ho letto che una delle cose che si imparano quando si è disabili, è rinunciare al pudore. Ed è così. Soprattutto quando si è tetraplegici, cioè, in parole povere, quando sono compromessi, in modo più o meno grave, anche gli arti superiori. Non si è più assoluti padroni del proprio corpo, si ha sempre bisogno di qualcuno che ci accudisca. Lavarsi, vestirsi, andare in bagno, spostarsi, qualunque operazione, anche la più semplice, richiede l’intervento di un’altra persona. Fra tutte le realtà, questa è la più pesante da accettare.
Ciascuno di noi ha i suoi tempi per farlo, ma una cosa è certa: bisogna accettarla, o si impazzisce. Io sono stata fortunata: il rapporto con mio padre e mia madre è sempre stato intimo e profondo, per cui tutto è venuto naturale. L’idea che loro si occupassero del mio corpo non mi ha mai sconvolta. Ho impiegato invece molto più tempo ad accettare che qualcun altro lo facesse. Un’amica o un parente o un estraneo. Un uomo. Un amante.
Ho imparato con il tempo che chi ti ama, chi ti vuole stare vicino, non ha problemi a gestire il tuo corpo. A parte i timori di sbagliare o di farti male, timori che si superano con l’esperienza. Tu sei nudo quanto lo è lui, nudo di fronte alla propria fragilità. Che è la tua, ma anche la sua. Ho imparato a lasciarmi toccare, aiutare, cullare.Amare.
Amarmi. [B. Garlaschelli]

Queste narrazioni dicono le difficoltà, il disagio e la vergogna di essere non autosufficienti riguardo gli atti quotidiani della vita a ciò si deve aggiungere l’esperienza della dipendenza.
Inoltre il disabile, nei confronti di chi lo aiuta, deve essere passivo, paziente, buono e riconoscente; si tratta di uno stereotipo molto diffuso anche al di fuori di questo contesto specifico, ma nel caso della relazione d’aiuto costituisce una violazione della dignità e un abuso.
E’ quindi necessario creare le condizioni per una relazione di parità fra chi presta e chi riceve l’aiuto, questo è possibile soltanto mediante l’instaurazione di un contratto di lavoro. E’ questo lo scopo di un movimento, nato negli Stati Uniti e diffuso nei Paesi del nord Europa (e in alcune Regioni italiane), denominato Vita indipendente, la soluzione consiste nel fatto che i finanziamenti per l’assistenza personale vengono attribuiti direttamente all’utente (anziché agli istituti, cooperative ecc.).

Gianni Selleri

Nota: L’espressione Vita Indipendente (Indipendent Living) è stata usata per la prima volta negli Stati Uniti, attorno agli anni ’60, da Adolf Ratzka. A Stoccolma nel 1984 un gruppo di disabili che non erano soddisfatti dell’assistenza fornita in modo tradizionale, fondarono STIL (Stockholm Indipendent Living) con l’obiettivo di promuovere un’ alternativa ai servizi pubblici che fosse gestita e regolata dagli utenti del servizio stesso secondo l’affermazione: Noi siamo gli esperti sui problemi della disabilità.
Nel Manifesto di Vita Indipendente si legge che l’assistenza personale è il più importante ausilio di cui le persone con disabilità hanno bisogno per la loro libertà e per uscire dalla condizione di subalternità.
Per evitare o limitare le distorsioni descritte occorre consentire che l’assistente personale (da non confondere con l’assistente domiciliare) sia una libera scelta della persona disabile secondo un rapporto contrattuale autogestito e che definisca le reciproche condizioni.
In termini attuativi l’Istituzione, attraverso un progetto personalizzato, dovrebbe concedere le ore settimanali o mensili di assistenza personale che il disabile autogestisce e amministra direttamente per le attività che ritiene necessarie e opportune e con la persona che ha direttamente scelto.
Fra la domanda e l’offerta e per gli aspetti finanziari e amministrativi, si dovrebbe istituire un intermediario accreditato (cooperativa, associazione di volontariato).
Vi sono alcune norme legislative che prevedono e consentono di introdurre, sia pure in via sperimentale, l’esperienza già realizzata in alcuni Paesi del nord Europa (ma anche in Lombardia e nel Veneto) di un servizio di assistenza personale gestito direttamente dagli utenti.
L’art.1 (comma 1, punto 1- ter) della legge 162/98 un po’ confusamente consente di disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una Vita Indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia .
Anche la Riforma dell’assistenza (L. 328/2000, art 17) prevede questa opportunità: i comuni possono prevedere la concessione, su richiesta dell’interessato, di titoli validi per l’acquisto di servizi sociali dai soggetti accreditati del sistema integrato di interventi e di servizi sociali ovvero come sostitutivi delle prestazioni economiche
L’assistenza personale autogestita consente di appropriarsi completamente della propria vita, sia al disabile, sia a chi gli sta vicino; per i familiari in particolare significa essere liberi di vivere con il congiunto disabile senza la costrizione di essere sempre a sua disposizione.

Bibliografia
APREA E., L’altro, Milano: Pironti, 1987
BAUBY J.D., Lo scafandro e la farfalla, Milano: Ponte delle Grazie, 1997
DE STABENRATH B., Cavalcade, Milano: Mondatori, 2002
GARLASCHELLI B., Sirena, Faenza: Mobydick, 2001
MORIGI F., Il sole nasce ancora, Cesena, Costantini, 2001
REEVE C., Sempre io, TEA 1998